A Beatriz

por Teresa Ortigão | 2015.05.13 - 11:01

Foi divulgado um apelo nas redes sociais para o apadrinhamento da Beatriz, uma criança autista, cuja família por dificuldades financeiras deixou de poder suportar os pagamentos das terapias da fala e ocupacionais. A instituição que publicitou o pedido era a APPDA de Viseu, mas poderia ser qualquer outra das poucas espalhadas pelo país. “Por 25€ apadrinhe mensalmente…” por aí fora..

Demorei a revolver as minhas memórias de um tempo em que as crianças com necessidades educativas especiais eram todas subsidiadas pelo Estado, reconhecendo-lhes o direito ao ensino mesmo que em instituições particulares em que o acompanhamento por técnicos de saúde mental era assegurado. Optou-se por uma política de inclusão. Hoje os resultados são questionados por todos, pais, professores, terapeutas.

 

Quando Leo Kanner em 1943 descreveu pela primeira vez o autismo, baseou-se na observação de onze crianças com graves problemas de comunicação, comportamentos repetitivos e uma total ausência de interacção social. O critério para o diagnóstico de autismo foi mudando ao longo dos anos (esquizofrenia e autismo infantil) Só depois de 2013 a comunidade científica acordou englobar os diferentes comportamentos observados sob a designação de PEA (perturbações do espetro do autismo). Estudos recentes apontam para que uma em cada cem pessoas apresenta uma forma de autismo. Alguns chegam mesmo a referir o impacto drástico do aumento de casos durante este século.

Ninguém sabe ao certo as causas do autismo, mas segundo Panksepp” virtualmente todos os investigadores concordam agora de que o autismo é uma perturbação neurológica…, que reflecte um tipo de disfunção no desenvolvimento neurológico normal, que ocorre no 2º trimestre da gravidez, quando o tronco cerebral e os circuitos límbicos surgem no cérebro em desenvolvimento”.Daí a importância e esperança que a descoberta de marcadores biológicos possa assegurar respostas pedagógicas e clínicas adequadas a cada caso, dada a heterogeneidade de diagnósticos. O autismo é habitualmente descrito pela negativa, isto é, pelas graves perturbações observáveis que transformam simples actividades diárias em momentos de enormes dificuldades. Um em cada dez não tem linguagem verbal, e com o maior respeito pelo sofrimento das famílias e cuidadores, dificilmente se tornarão independentes financeiramente. Isto porque vivem num mundo que não reconhecem como seu e que não foi construído à volta dos seus interesses e prioridades.

 

Porque referi a Beatriz? Porque suspeito que apesar do desafio que continua a motivar a comunidade cientifica e a preocupar famílias e cuidadores, a precariedade de meios à disposição das associações coloca este sistema de ensino sem saída.

Assumo que sou muito sensível ao conceito de apadrinhamento, provoca-me um grande desconforto. Penso em dignidade e direitos.

Cabe ao Estado reconhecer esta minoria e proporcionar condições financeiras para que também a investigação que dominará as próximas décadas se realize. Utopia? Talvez…Quando sabemos dos cortes austeros a quem presta cuidados a todos os níveis de ensino, fica-nos a certeza de que serão os mais frágeis, mais uma vez, esquecidos num qualquer dossier amarelecido pelo tempo.